株式会社アスコット　協力会社インタビュー　社団法人全国腎臓病協議会様

社団法人全国腎臓病協議会様インタビュー

社団法人全国腎臓病協議会（全腎協）について

まず、御組織の背景と、新会長にご就任となり、今後の組織の取組（展望）をお聞かせください。

昨年（2009年）の6月から会長に就任させて頂き、組織的にも20年ぶりのトップ交代で内外ともに衝撃が強かったようです。
全腎協は40年の歴史がある患者会ですが、結成当時の透析医療・社会保障制度の状況を背景として患者自身が厳しい体調や治療環境の中、まさに命をかけて壮絶な患者運動を展開しました。その結果、結成からわずか1年にして、患者が安心して治療を受けられる大きな制度改正を勝ち取ることができました。
その勝ち取った制度こそが現在の組織と活動の大きな礎となり40年の間、全腎協はいつもそこを軸足とし、活動を継続してきました。
結成から10年、20年、30年と経過し、患者の状況や社会情勢も変化する中でも、常にそこを軸足としていたということは、「我々の根本はここにある」ということを主張したかったためです。しかし、組織も生き物ですので、周囲の状況に合わせて変化（進化）をしていかないといけません。
これから先の「未来」に視点を向け、40年間の成果を基盤としながら、患者の「未来」に向かっての活動を構築し組織を変化（進化）させていかなくてはいけないと思います。
そこで私が会長に就任させて頂いたと同時に「透析患者・腎臓病患者の未来を創る」をスローガンに掲げました。
これから先、一人一人の患者がどのように希望を持って生きていくか、また、全腎協が「未来」に向かってどのような組織形態をとり活動を構築していくか、という視点に立って取組んでいきたいですね。

全腎協オフィシャルサイト

腎臓なんでもなんでも相談所

「未来」に向かっての活動

社団法人全国腎臓病協議会
会長　　宮本　髙宏

「未来を創る」とスローガンにありますが、「未来」が指すものはどのようなことでしょうか？

「未来」を3つの側面から挙げさせて頂くと、
【1】
1つ目は透析患者・腎臓病患者の生きるためのより所となる医療（治療）を「未来」にわたってどのように確立できるかということです。これから先の10年後、20年後も安心して治療を受けられること、或いは腎臓疾患に対する研究がもっと進められ、願わくは腎臓病という病気がなくなるまで研究が進むような治療的側面の確立を目指した取組を行なっていくことです。
【2】
2つ目はその治療を安心して受けるための医療制度、福祉制度、また患者の生活保障としての就労や年金といった社会保障制度の充実を期す取組、これを「経済的側面」と捉えていますが、この取組を従来の要望・「お願い」から進化させて、具体的な政策として策定できるまで当会の能力を高めると共に、提言する方策を持つこと、そしてそれを支持してもらえる社会的支援（世論）を創りあげていくことです。
【3】
3つ目は透析治療・腎臓病治療というのは長期にわたるものなので、患者に精神的な負担・悩みがともないます。そのことが患者の中に顕在化してきています。どうしても病だけに目がいってしまい、そのことにとらわれ、心のケアやサポートにアプローチする取組を行ってきませんでした。しかし、今後は心のケアやサポートができるような活動を「未来」に向かって行っていく必要があると考えています。
「未来を創る」という3つの側面は【医療的な側面】【経済的な側面】【精神的な側面】で、それらをサポートできる組織として活動を行っていきたいと思います。

先ほどありました、社会保障でまだ不十分だと思われるところはどのような部分でしょうか？

40年の活動の成果として医療制度・福祉制度が整備され、結成当時では考えられない程の制度が現在ではあります。しかし、これから5年先10年先も今と同じ制度が続くとは限りません。
現実問題として、年々、社会保障制度が厳しくなってきていることも事実です。政権交代による政治状況の大きな転換がありましたが、まだ不確定・不透明な部分があります。従来の「枠組」だけでは、患者数・治療環境の変化から「破綻」することが危惧されます。そのなかで、医療経済も含めた医療制度、社会保障制度全般にわたっての、根本的転換を提起する必要があると考えています。
同時に、患者も積極的に就労したり、制度だけに守られるのではなく、1人1人自立していけるような取組みも行わなければなりません。また、その集団組織である全腎協も自立をしていかなくてはいけません。

「自立」がキーワードということですね。それでは、「患者の自立」について具体的にはどのようなことを行っている（行う）のでしょうか？

職業紹介をして頂ける会社と連携をとり、就業希望患者はその会社を通じて就業に至るようなシステム構築をめざしています。
また、来年度には就業希望患者を全腎協が受付け、その会社に紹介していくことを進めるのと同時に、求人を出して頂く企業側へ「透析患者にはこのような点に注意して頂きたい」といったような【就労マニュアル】の作成にはいりたいと考えています。
そしてその【就労マニュアル】を用いて企業側へは就労のセミナーを開催し、患者側へはスキル向上のためのセミナーを開催したいと考えています。
精神的側面からは、透析をすることによって働くことも治療を続けることも「大変だけど特別じゃないよ」ということを伝えていきたいですね。

今後の広報活動について

今後の広報活動とインターネットの位置づけについてお考えをお聞かせください。

これまで組織の活動や基本方針を一人一人の会員に届けることができるのは、会報だけでした。組織と患者を直接繋いでいるものが今までは会報しかありませんでした。来年度は会報の内容を大幅に変更を行う予定です。
しかし、平均年齢65歳の会員の方々でもパソコンを利用される方が多くおられますので、WEBサイトでの広報戦略も大事だと思います。
今後は会報から発信する情報とWEBサイトから発信する情報を総合的な広報活動としてうまく発展させていきたいです。
また携帯電話普及率も高いので、携帯サイトの充実も図りたいですね。

WEBサイトについての反響と現状の課題

現在2つあるWEBサイトの役割分担に関しましてお考えをお聞かせください。

◆オフィシャル：公式に対外的な情報を発信するサイトとしての柱が確立できて良かったと思います。一般の方がオフィシャルサイトにアクセスし、内容を見て頂くことによって全腎協とはどのような組織かという認知度が一層高まることは良いことですし、広がっていくことを願っています。
◆腎臓なんでもなんでも相談所：タイトル通り腎臓病や透析という疾患に関わる当事者の方にアクセスして頂き、少しでも治療生活に役立つサイトとなり、全腎協への理解を深めて頂ければ良いと思います。
2サイトの使い分けとしては十分機能していますので、もっと内容を充実し、多くの方に見て頂けるようにしていきたいですね。

なるほど。2つのWEBサイトがそれぞれの役割を果たしている、ということですね。それではオフィシャルHPの現在の反響に関しましてお聞かせください。

サイト開設後、Yahooカテゴリにすぐ登録頂けたため「腎臓」「透析」といったキーワード検索結果で上位に表示されるようになりました。
最近ではアクセス数も安定し、新規にアクセスして下さる方も増えました。
また県組織や組織内の方にも良く見て頂いています。
しかし、組織の広報として唯一の対外的な窓口ですが、サイトの更新頻度が低いという問題点が挙げられます。また更新内容もPDFデータが多いため、前後背景が不明なままPDFデータだけが掲載されてしまうということや、PDFデータなので携帯サイトには掲載できないところも今後の課題です。

では次に腎臓なんでもなんでも相談所の反響に関しましてお聞かせください。

2009年12月よりオフィシャルサイトと分けてからアクセスは落ち込んでいます。
しかし、全体のアクセス数は減ったものの、利用者の絞り込みは成功しているようで、資料請求や入会申込件数はほぼ変わっていません。
また、オフィシャルサイトと分けたことにより、情報サイトとしての確立、オフィシャルサイトとの差別化ができました。
今後の課題としてはアクセス数を向上させ、もっと多くの方の目にふれ、ゆくゆくは組織の拡大につながっていければ良いと思います。